潮新闻客户端 记者 李沐子 实习生 裴一凡十大合法配资
9月1日,新学期开学日。
一大早,山东济南7岁半SMA(脊髓性肌萎缩症)患儿小石头在爸爸和爷爷的陪伴下,前往济南高新区丰奥嘉园小学,正式成为一名一年级小学生。()
谁也想不到,笑容灿烂、眼神明亮的小石头,曾被医生诊断“可能活不过2岁”。如今,他不仅打破了生命的预言,更勇敢地迈出了走向社会的第一步。
这一切的背后,是一场关于“爱、坚持与希望”的接力。
石头爸爸和爷爷陪小石头入学 受访者供图
迫不及待成为小学生
9月1日清晨6:30,小石头已早早醒过来。这是他小学入学的第一天。尽管爸爸说6:50起床来得及,但小石头早已迫不及待。
展开剩余82%从昨晚开始,“我的书包整理好了吗?”“水壶装水了吗?”小石头就不停地问着这些问题,对这一天充满期待。
其实这场开学准备,石头一家准备了有一年时间。
石头爸爸告诉记者,其实去年孩子已满6岁半,到了入学年龄,但他们主动选择“晚一年上学”。
“那时候想让他再多康复一年,身体状况再好一些。”他说,“这一年很值得。”
如今7岁半的小石头,已经可以不穿硬质矫正鞋,换上鞋帮稍高一些的“功能鞋”,在辅助下短距离行走。而在2024年初,潮新闻记者采访小石头时,他还只能穿着矫正鞋勉强扶着沙发站立。
“他能站两分钟,还能扶着手走几步,这对我们来说,已经是很大的进步了。”石头爸爸语气中难掩欣慰。
小石头和同学合影 受访者供图
2018年11月底,快11个月大的小石头确诊SMA,也被称为婴幼儿渐冻症。彼时,全家倾尽全力让小石头打上55万元一年六针的SMA特效药。
2021年12月3日,国家医疗保障局公布了2021年国家医保药品目录调整结果,7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中。这其中就包括治疗SMA的特效药。
目前,小石头已持续通过医保打上特效药,“最近一针是今年6月份,下一针是10月份,已经是第十五还是十六次打针了。”石头爸爸说。
与特效药同步的还有日复一日、坚持不懈的康复训练。“所以我们目前计划上午上半天小学,下午安排4节康复课程,到时候看小石头状况再调整。”
开学第一天
开学首日,石头爸爸和爷爷一起送小石头到学校,“毕竟之前从没过过集体生活,总会有些担心,想陪着他一起。”
但让石头爸爸开心的是,开学第一天,小石头就交到了新朋友。小石头的同桌是个暖心的小姑娘,刚看到他就来帮忙拿书,放水杯。
远远看着石头操作着电动轮椅,跟着班级队伍到操场参加开学典礼,石头爸爸也终于放下心来,“可以去上班了。”石头爸爸笑着说。
小石头排队去参加开学典礼 受访者供图
事实上,为迎接小石头,学校也提前做了一系列贴心安排。
学校在教职工电动车棚为小石头特设了一个“奥特曼专属车位”——雷欧奥特曼图案由美术老师亲手绘制,只因为石头最喜欢奥特曼。
教室安排在一楼,出口台阶处放置了可移动小斜坡,方便轮椅通行。爷爷的车牌号被录入系统,车辆可直接进入校园。学校还专门在走廊拐角处设置了一个休息室,供陪读的爷爷休息。
“老师和校长考虑得非常周到。”石头爸爸说,“包括怎么引导其他孩子正确认识SMA,不去特别关注‘坐轮椅’这件事,他们都想得很细。”
小石头投心愿卡 受访者供图
“小石头的到来,不仅是他个人生命的奇迹,也成为了全校的一堂生命教育课。”校长张军芳这样说道。
开学首日,在校门口迎接孩子们的张军芳,已经记不清是第几次家长来说,“学校太温暖了,希望我们照顾好小石头,让他在我们学校快乐生活。”
刚结束开学典礼正在校园巡察的张军芳,特意在一年级二班窗口停留了一会儿,“小石头的到来与其说是我们在照顾他,不如说是他和他的家人带给我们很多感动。”看着在教室里认真听讲的小石头,张军芳说,“他身上的坚强、勇敢和善良感染了很多人。”
希望考100分,交10个朋友
开学前一天晚上,小石头和爸爸一起制作了心愿卡。第一个心愿是“考100分,拿第一名”,第二个是“交很多很多朋友”。他还认真地说:“要交10个!”为自己制定了小目标。
看着曾被困在康复医院和家的两点一线之间的小石头,如今终于坐在一年二班的教室里,和同龄人一起上课、升旗、参加开学典礼。石头爸爸很感动,他说,孩子能走到今天,离不开三件事:家人的爱、严格的康复训练,以及医保政策的支持。
小石头在班级和老师同学一起 受访者供图
尽管目前每天只上半天学,下午还要继续康复训练,但在石头爸爸妈妈看来,这已是生命馈赠给小石头最好的礼物。“我们希望他能在集体中学着与人相处,慢慢融入社会。”石头爸爸语气温柔而坚定,“他的人生,还有很长的路要走。”
逆风成长的小石头十大合法配资,就像他最喜欢的雷欧奥特曼一样——勇敢、光明、永不放弃。
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